命运最残忍的玩笑:双相情感障碍的母亲,生下孤独症女儿_树儿_凌医生_Lisa

发布日期:2025-05-24 12:17    点击次数:147

一位患有双相情感障碍的母亲,经历了三次人工终止妊娠才决定生下女儿,却在几年后接到了女儿的孤独症确诊书。

命运有时就是会开出最残忍的玩笑。

然而,这对被社会定义为“不正常”的母女却在经历了短暂的低谷期后,在彼此孤独的星球里种出了花,成为了对方的救赎。在和女儿的相处中,母亲也逐渐明白:生命的价值不是简单地靠有用和无用区分的。所谓的「不正常」,只是这个世界还未学会欣赏另一种秩序。

下文中,你会看到这位“不完美”母亲的真实自白。

本文摘选自《树儿:我的女儿来自星星》。转载自凤凰网读书。

我的女儿来自星星

文 | 朱矛矛

来源 | 《树儿》

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01 从天而降的孤独症

树儿是个虎妞,她精力异常充沛,从不睡午觉,是一个浑身冒着老坛酸菜味的汗涔涔的豁牙老妹儿。特别活泼好动的她,还被亲戚们开玩笑,建议送少林寺学武。但她总体发育偏慢,奶粉喝到三周岁,尿布也是快四周岁了才戒断。快五岁时,她能说的句子最长也不超过五个字,从1数到100学不会。树儿爸担心她是弱智,我则担心她会遗传到我和母亲的双相情感障碍。尽管有诸多担忧,但我们仍被她时不时毫不设防的哈哈大笑所治愈。我觉得她是个很棒的孩子,在妈妈和外婆都患有双相情感障碍的家中,她能如此快乐地长大,也算天赋异禀。

不管我白天多么劳累,晚上看着呼呼大睡的她,亲一下她柔软的鼻尖,就能立马蓄电满格,以应付第二天的生活。有时候我遭受委屈,比如在母亲和丈夫中间受了夹板气,我会趁树儿睡着了偷偷盯着她的脸看。看着她乖巧的脸,我能感受到宁静的力量。有时候沉睡的她会嘴角上扬,可能是做了甜甜的美梦吧。但很长一段时间,我和她的生活像夹杂着许多无意义音节的默片,基本靠眼神和肢体语言交流。

2018年6月我被确诊双相情感障碍,定期带着树儿去一所私立医院的凌医生看门诊。第四次门诊快结束时,凌医生砸出一枚“彩蛋”——“下周,医院邀请了北京大学第六医院儿童孤独症专家郭延庆来做专家门诊。我强烈建议你去为你的孩子报名。挂号费1000元。”在我表示手头没1000元给孩子挂专家门诊时,凌医生脸上的表情转为明显的震惊。

“儿童孤独症的确诊,或者有该倾向,需要及早干预……如果耽误了,可能到了上学的年纪,没办法正常上学。这1000元,你就是借,也应该借过来带孩子去看病!”凌医生义正词严,而我的耳朵里回荡起类似培训班课程顾问劝导家长报名缴费的语音语调。诊室内,树儿在沙发上爬上爬下,自言自语,念念有词,玩得不亦乐乎。

“我的孩子没有孤独症,幼儿园的老师也都说她就是有点活泼好动而已。”我㨃了凌医生一句。凌医生尴尬地保持着礼貌的微笑。

无独有偶,怀疑树儿可能患上孤独症的医生不止凌医生一位。

自2018年的春季学期起至2019年春季学期止,除开寒暑假除外,我都坚持每周六带树儿参加一个理念引进自法国的名为“亲子开放空间”的公益儿童游戏治疗、心理咨询项目空间。心理咨询师Lisa是该项目的负责人,她是凌医生的同事,一位精神分析取向的心理治疗师,她硕士毕业于巴黎第七大学临床心理学,很擅长艺术治疗。Lisa的右手佩戴了三枚造型夸张的戒指,个性十足。同时,她也是一位很有责任感的心理治疗师,心中好像住着一个小顽童,非常擅长跟孩子玩耍。

“我患病服药的事,是不是会对我的孩子造成很大的影响?”在亲子开放空间里,我问Lisa。

“不必太过焦虑这一点。你生下了树儿,你就是她妈妈,就得把她抚养长大。有些孩子的妈妈四肢不全,有的妈妈耳聋眼盲,但孩子还是会认她们当妈妈。全力以赴当妈妈就行了。”

Lisa教我怎么陪孩子玩,教我怎样从自己的世界里走出来,主动进入树儿的世界。“你是有共情能力的,但你把这种能力关上了,这么做可能是出于自我保护。虽然关上后你可能会感到安全,但这会让你自己封闭起来,失去与外界的联系。据我观察,树儿遇到新的小朋友时会抬手遮住眼睛,这个习惯性的动作其实是一种自我保护式的回避未知风险的表现。她已经四岁了,你得慢慢教她去面对陌生的人和事,不能一直这么逃避。树儿还不会跟小朋友玩,她拒绝别人参与她的游戏。在孩子的团体里,他们有自己的圈子和游戏规则,树儿明显无法适应。你需要尽可能多地陪她玩,慢慢引导她去交朋友。”Lisa一边跟树儿玩小手躲猫猫,一边跟我聊,“回忆一下你童年是怎么玩的,然后把自己当小孩,跟树儿玩。”

我试着不再孤零零地盘坐,默默观察、留意树儿,而是像其他参与活动的妈妈一样,与树儿一起梳洋娃娃的辫子,戴上动物玩偶手套给她讲故事,逐渐克服自己不自觉地疏离树儿、逃避与树儿玩耍的毛病。

最后一次参加亲子开放空间活动,一向给人稳定、温柔印象的Lisa告诉我:“树儿妈妈,我担心树儿有点孤独症趋势。这并不是说,她一定会得孤独症,但有这种趋势在。我观察了你和树儿的互动方式,比较明显的是,你和她都各玩各的,基本很少互动。树儿从不去找别的小朋友玩,她对游戏间里的玩具几乎没有一样是感兴趣的。”

“树儿很懂事的,她很小的时候就知道自娱自乐,如果我告诉她,妈妈太累了,需要休息,她就能安静地在我边上玩。”

“你想过没有,用‘懂事’来形容树儿这个年龄段的孩子,并不是件好事。以她这个年纪的孩子来说,这种‘独立’是不正常的,它不是真正的独立,而是孩子把感觉关上了,她感受不到与外界的联系。你之前跟我提到她在幼儿园被打,眼角边都被抓破了,但她记不住是谁打的她。其实不是记不住人脸,而是她根本不在乎,所以被打了一点反应也没有,回家自然不会跟你提起这事。”

“也许我有点活在自己的世界里,她也活在自己的世界里,所以我们的交集很少。”

“那么,你应该试着从自己的世界里走出来一点,多跟孩子说说话,陪她一起玩。只要是一个会玩游戏的孩子,就不会有太大的问题。”Lisa肯定地点了点头。

“孩子的成长耽误不起。幼儿园普遍一个班三十多个孩子,老师根本没精力去格外留意照顾树儿。上幼儿园不重要,报培训班也不重要,找到孤独症儿童训练机构,让树儿开始特训才是要紧的。”活动结束,Lisa不放心,又强调和嘱咐了几句。

02

成为孤独症儿童的妈妈

从此,我心里一直有一个疑问:树儿到底有没有患上儿童孤独症?她很容易活在自己的小世界里,她非常喜爱自由,受不了一丁点儿的束缚;精力异常充沛,片刻不得闲;满四周岁了,还分不清你我他……我暗暗希望她是一个活泼的普通小孩,毕竟患上孤独症可不是件开玩笑的事。患病孩子的家长要付出比普通家长更大的心力,才能帮助孩子接近正常水平。

后来,我回想起一些曾被我忽略的细节:去幼儿园接树儿放学时,老师经常反映她中午不睡觉;上课总往教室外面的区域活动角跑;基本不听讲;很爱玩水,把幼儿园马桶堵了;在家里,她总是从床底下搬出折叠长梯(她天生神力),然后架好梯子,攀爬,坐在顶端从高处往下看,反反复复一天起码爬梯子七八次;她还热爱一边自言自语一边转动手腕;玩玩具时从来不按说明书规定的方法玩;碰上觉得有趣的词或者发音,会一直哈哈大笑个不停……

2018年12月6日,我带树儿去一家精神病专科医院的儿童心理科看病。经过医生咨询和一小时的心理评估,在做了Conners父母用问卷、3—7岁儿童气质问卷、儿童孤独症评定量表、儿童孤独症家长评定量表、儿童行为量表、多动症诊断量表和学龄前儿童活动调查表后,李医生做出了初步诊断:树儿有儿童孤独症趋势,目前的状态介于正常和孤独症之间。由于孩子太小(四周岁零两个月),因此无法对孩子进行多动症评估。

上述测量报告,有两点结论值得注意。一是学龄前儿童活动调查表结果显示:“所评估的该幼儿女性化程度不够,有明显男性化倾向的特征,她对自己的性别身份认识不足,将自己视为男性或有男性特征的人。建议在性别教育方面多加指导,避免男性化特征的进一步发展。”二是儿童孤独症家长评定量表结果显示:“被评估的儿童存在可疑的孤独症表现。表现为与人交往困难,运用语言的能力差,日常生活中维持一成不变的行为活动,带领比较困难。”

“你在家要多有效陪伴孩子,跟孩子要有眼神交流,与她对视互动,别老让她自己玩。”李医生嘱咐道。

“幼儿园老师反映,我的孩子现在开始能跟小朋友一起玩一会儿了,我以为她肯跟同龄人玩,就没多大障碍了。”

“不是的。0—6岁是关键期,超过六岁,治疗起来就比较困难了。你的孩子需要你每天有质量的陪伴,每天起码两小时。记住,你是她的模板。有些孩子患孤独症是因为遗传因素,但也有孩子原本没有孤独症,出于家庭环境等原因,患上了类似孤独症的病。你们刚进诊室时,我以为她是男孩子。四岁的孩子应该有性别意识,能分得清自己是男孩或女孩了,需要加强这方面的训练。另外,你自己也得调整好,只有自己先好起来,才有能力照顾孩子。”李医生进一步解释道。

2019年12月16日,树儿在五岁零一个月大的时候,被确诊轻度孤独症。“六岁以内是治疗孤独症的黄金期。你的孩子已经偏大了,得尽早到专业机构做康复治疗,越早行为干预越好。”

根据公立医院的孤独症诊断观察量表(ADOS)评估报告结果,树儿的语言发育明显迟缓,缺乏社交互动能力,有着重复刻板行为,临床诊断为典型孤独症。报告结果显示,她ADOS得19分,韦氏IQ63分。医生根据一小时的观察互动,记录了如下的临床印象:“手的特殊性习性动作明显,自我刺激明显,高度刻板的自言自语明显,显著缺乏社交抑制,我行我素明显,规则意识差,偶有不合情境的表达和陈述,难以调节行为以适应各种社交场合,构音稍异常,ASD语调明显,认知功能损害,理解浅显,无抽象思维,语言有障碍,语言要引导……”

这位医生的评价较为严苛,我在聆听中一时无法接受——“你的孩子存在明显的孤独症症状,与人交往非常困难,几乎无法进行语言或非语言的沟通,交往中主动性差;运用语言的能力极差,不会提出话题或维持话题,非语言交流缺乏;维持刻板、固定的行为方式……这样的状态,是没办法上小学的。轻度智力障碍倒是问题不大,要想孩子有的救,就看你怎么做了。你不能让她闲着,一刻也不能让她闲着。绝对不能让她一个人看电视或玩游戏。”

牵着树儿从逼仄窒闷的评估室里出来,我几乎半跪着,感觉就像拿到了一张死刑判决书。我的孩子将来没办法上学,没办法交朋友,没办法工作,她是个傻子……我的脑子里塞满各种负面的想法。我抓紧树儿幼小的手,快速离开门诊过道,直奔家门。虽然已有一定的心理准备,但明确得知树儿得了孤独症后,我整个人就像闭着眼睛在泳池里游泳,前后左右被蹬腿蛙泳的人踹了好几脚似的,茫然地不知所措。从确诊那一刻起,树儿就不再是个普通的活泼好动的孩子了,她曾治愈我们的哈哈大笑,一下子变成了孤独症儿童的刻板行为。树儿成了孤独症谱系障碍儿童,我成了一位孤独症谱系障碍儿童的家长。

03

从绝望到重建认知

我清楚地记得心理咨询师的那个疑问:“树儿确诊孤独症前和确诊孤独症后,她仍旧是同样的一个人,同样是你女儿,你对她的态度为什么会有这么大的改变?”

我的脑海里,时常不断闪回ADOS评估时的画面,虽然树儿还是那个可爱活泼的树儿,但在她被诊断为孤独症后,我对她的态度发生了翻天覆地的变化。我是她的母亲,但我无法控制自己的情感本能地喷涌而出——我对她的爱里混进了怜悯、嫌弃、鄙夷、内疚……

以确诊孤独症为分水岭,我养育树儿的心态有了改变,对于生命也有了不同的理解。不仅是我,树儿的爸爸以及其他亲人对待树儿的态度也发生了改变。亲戚们得知后,有人问我要不要再生一个——生一个“好的”,才有希望。很惭愧,我也曾一度为自己无法拥有一个普通孩子,而是拥有了一个特殊障碍孩子而耿耿于怀。从确诊之日起,我花了近一年时间才从这种“残次品思维”中摆脱出来,意识到树儿本身的珍贵,才明白得了孤独症不等于患了精神癌症,才明白我的人生不会因为树儿患孤独症而黯淡无光,我照样可以过得明亮,而树儿亦如是。

确诊孤独症之前,我觉得树儿就像我小时候的翻版,说话迟,但再等等总能学会开口说话的。我小时候,两周岁才会喊爸爸妈妈,家里人一度以为我是哑巴,甚至带我去耳鼻喉科做了各项检查。尽管树儿快四周岁了,但还不会从1数到100,我的小姨仍认为她将来会很聪明,理由是树儿爸和我是远距离结婚,出生地间隔远的两个人生的孩子会有基因优势。树儿爸对树儿也很宠爱,树儿每一次会翻身、会坐、会爬、会行走,他都欢欣不已。下了班,他也不怎么刷手机,就想着逗逗女儿。

树儿确诊孤独症之后,我突然意识到一个问题,她得了一种按目前的医学手段无法治愈的疾病,普通孩子抚养到大学毕业后就不用太操心了,而她需要我们操心的时间会更久。由于她有智力障碍,学业可能止步于初中毕业。

初中毕业后,我该如何陪伴她度过往后漫长的余生?我无法想象她有朝一日可以自食其力,比同龄人早起码七年去混社会。树儿的赛道天生就和普通孩子不同,而我必须被迫在这个特殊的赛道上陪跑。与此同时,我却有一点点庆幸,她可以不受学业内卷的辛苦,随着国家对残障人士就业的重视与扶持,相信将来她绝对不至于没学上后只能待在家里,任由社会功能退化。

树儿爸则一直未能从树儿患孤独症的打击中走出来,心情烦闷喝了酒,就会骂我,怪我怀孕期间喝咖啡喝酒乱来,才把孩子“生坏了”,怪我毁了树儿的一生——“你欠树儿的,一辈子都还不清。”

我查了不少资料,也问了医生,孤独症的病因至今没有确定的答案。但科学研究证明,父母一方或双方有家族精神障碍史、孤独症特质倾向的,孩子患孤独症的概率会显著提升。树儿患孤独症,树儿爸却认为是我怀孕期间不爱惜自己的身体,喝咖啡、喝酒导致的。从孤独症确诊以来,我们的每一次吵架,他都会翻旧账。尽管我和他说了无数次,孤独症的病因科学家还在探索中,并没有结论证明孤独症是父母一方或双方的基因导致的。有一次,我实在受不了,就跟他说不要再试图完全甩锅给我,即使是夫妻,有些话也不能乱说。那时他答应得好好的,尽量不说,但他很快就违约了。我多少有些难过,只能从心里筑起防护墙,抵御他的言语伤害。

我也必须承认,我母亲患有双相情感障碍,我也患有双相情感障碍,我的家族基因的确“不太好”。但后来我慢慢发现,树儿爸的家族基因可能也存在问题。大概三年前,距离我们结婚已经过去十二年,树儿爸有一次喝醉了,和我说了家族里的一个秘密:树儿爸的爷爷少年时是村里聪明的孩子,有一次爬树摔断了腿,家里穷,没钱治,拖久了,变成了瘸子。受伤的右腿肌肉容易萎缩,爷爷性格本来就很暴躁,特别爱和人起冲突,他的老婆孩子们、孙子辈、亲戚、徒弟(爷爷是村里唯一的石匠)都挨过他的打。我公公在家里排行老大,年轻时在厨房干活,爷爷突然没来由地抄起一根铁棍子就从背后朝公公后腰猛地一抽,公公当即倒地,疼到抽搐,由此落下了腰疼的毛病。树儿爸的爷爷七十多岁时患阿尔茨海默病,他的四个子女轮流照顾他。爷爷去世,树儿爸在外地工作,没赶回来参加葬礼。树儿爸的哥哥告诉他,爷爷死得很惨:他躺在老屋的炕上,炕上挖了个洞,任由屎尿流下来,身上盖了一床棉被。“给我口吃的吧,给我口吃的吧。”树儿爸绘声绘色地模仿爷爷临死前的哀求。爷爷的哀求声很是瘆人,村支书经过老屋门口都不敢往里走。树儿爸说起这段往事,哈哈大笑。这可能是底层成长起来的一些人特有的反应,事情越惨,只能笑得越大声。

听到这个故事,我在想,这多少有些不正常吧。树儿爸是一个非常务实的人,艰苦的生存环境让他从小就学会了节省,学会了扛事儿,靠自己活下去;但生活没有,也无法教会他悲悯。比如,他在很长一段时间里都坚持认为,精神障碍就是装疯卖傻、逃避现实、矫情,精神病人很可恶。我们结婚到现在,母亲六次住精神病院,在他看来都是装疯卖傻。我甚至怀疑,树儿爸有点偏执型人格障碍,只是他不信,更不肯承认。

对我和我妈是这样,但对待树儿,他总是抱有一丝愧疚。在树儿刚出生时,他就是一个称职的奶爸,给孩子换尿布、喂奶、洗澡、剪指甲、梳小辫,他样样都手熟。他和树儿之间有他们独有的沟通语言,两个人会玩在我看来挺无聊的游戏,并乐此不疲。树儿爸并没有对树儿的未来完全悲观,他认为只要长大了,脚踏实地活着,一份最简单的低薪工作总还是能找到的。现在他仍像树儿小时候那样陪她玩耍,陪她追动画片,不厌其烦地回答树儿机械、重复、刻板的有关剧情的提问。每回夫妻吵架几乎要到离婚那一步,他就会跟我保证,再难他也会带着树儿回四川,把她养大,给她缴足养老金,让她老有所依。

而曾对树儿颇为看好的小姨,在得知树儿患孤独症后,突然间在她眼里这个外甥孙女就不再是聪明的小可爱了,而成了一个残次品:“你也别对你女儿太上心了,将来去读个聋哑学校,把她放学校寄宿就好了。她书读不起来的。”从确诊孤独症至今,五年了,小姨一家还是不时地旁敲侧击,尤其是在我母亲精神病发作住院的时候,他们劝我将树儿送回四川老家,每个月往老家寄几百元生活费完事。在我明确告知他们树儿奶奶重度帕金森瘫痪在床,爷爷得照顾奶奶后,他们提出,可以将树儿送往川藏的佛寺,让寺庙收养她。

“你怎么还这么舍不得你女儿,她是个累赘,带着她,你们只能一起死。”

一开始听到小姨一家的劝告时,我有些震惊,觉得他们的提议匪夷所思。后来,我理解到他们同样有育儿焦虑,他们的女儿考上了“211”。我表妹对我说:“我从小到大就被逼着好好学习,我爸天天跟我说,等我毕业了会把我弄进国企电厂,我要是不好好读书,我怕爸爸会自杀。”

“普通孩子都是人精,你让树儿怎么混?一把年纪了,还攥着残疾女儿不松手,你到底在固执什么?”小姨费解地看着我,抱怨道。然而,那时我已经逐渐想通了,生命的价值不是简单地靠有用和无用区分的。生命本身有它自发的向上生长的力量。树儿有她自己成长的步调,不可能完全按照我的意愿去成长。她不是一盆盆栽,任人修剪,她是野生植物,我无法阻止她经历阳光雨雪风霜的洗礼,我能做的就是陪伴,尽可能在保证自身情绪稳定的前提下,教会她一些基本的生活常识技能和学业知识。我不再与小姨一家争执,和对生命缺乏尊重与谦卑的人争论,毫无意义。

另一方面,作为孤独症儿童的家长,头胎确诊孤独症后,就会有人问我们:“你们再生一个吗?不生不就没希望了?”我后来认识了一对孤独症孩子的父母,孩子母亲对我们说:“我本来是不想生二胎的,怕再生出一个孤独症,更何况年纪又大了。但他坚持要生,最后我拗不过他,赌一把生了。我到现在都佩服他的勇气。”这在孤独症家庭中是很常见,也很合情合理的决策。同时,当年在孤独症家长群里,基因检测也很流行,一些家境不错的父母会选择去大城市花上十几万做基因检测,预判生二胎是否会患孤独症。实践证明,基因检测的准确率并没有那么高。

在这一点上,一直吵架的我和树儿爸非常果断地达成一致,不生二胎。因为我们都觉得这对二胎不公平——凭什么要求弟弟/妹妹一出生就背负起照顾孤独症姐姐的负担?

理清了这些,再去想树儿——树儿被贴孤独症标签前的日子,对我来讲久远得像上辈子的事了。我的脑子里像被嵌入了一块钢板,把过去养育树儿的记忆活生生地割裂了。此前,从树儿出生开始,我就成了朋友圈的晒娃狂魔。那时候我一边经历产后抑郁,对抗随之而来的咖啡成瘾,一边全职带娃,几乎每天都发朋友圈。我给皮肤黝黑、敦实、时不时哈哈大笑的树儿起过很多绰号:土肥圆子、老坛酸菜妹、白云(春晚小品宋丹丹演的白云)……

慢慢地,我找到了晒娃的节奏,有时候晒一幅九宫格,有时候单独晒一张照片。朋友说,看我的朋友圈,生活气十足,日子过得有滋味。其实炫朋友圈,也是在不停地自我暗示:你是树儿妈妈,你要全力以赴。朋友圈掩藏了我当时的慌乱、无聊、辛苦,选择性地呈现了带娃的温馨、逗趣时刻。

但我确实是获得过快乐的。理想中全职妈妈的日子应该是像熬煮豌豆泥,剥开豆荚,一粒粒滚圆的豌豆掉落下来,清水煮豌豆,不加盐,碾磨成泥,口感绵密清甜。树儿会坐、会爬、会站、会走、会开口叫妈妈……我见证了她人生中的无数个第一次,这感觉就像是在鸡窝里掏新鲜鸡蛋,充满新奇。

04

“她始终如一是我亲爱的女儿”

暌违数年,我鼓起勇气翻开尘封已久的朋友圈,回过头看看树儿从小到大一路走来的样子:

2015年1月16日

树儿实验日志:大约两周前,发现挠树儿的脚心她会有反应,缩腿,脚底板合拢。

2015年4月12日

从树儿身上学到的:1.人最爱的是自己。(树儿每次坐车,对窗外都无感,她一直抬头,等着我把化妆镜翻下来。一路上她会不停地对着镜里的自己陶醉地笑。如果我也出现在镜中,她就会突然绷起脸。)

2.索取是人的天性,放手是后天学会的,放下不是人人都能做到的。(树儿一直抓能抓到的一切,尿布、头发、衣服、臭袜子、玩具等,抓着不松开。如果碰上喜欢的,得大人用手掰开她的手指,她才会放手。)

2015年7月6日

为了一个毛球,树儿站起来了,进化成直立行走的人了。

2016年11月5日

每天要照镜子几次,翻自己的照片几次,看自己的视频几次。重复了N次后,有一天她指着自己说:我。

2017年11月14日

在无数次倒着踩自行车原地不动后,昨天突然顿悟了,往前踩了踏板。树儿永远是自学成才的,教不会,因为她模仿有障碍。

2017年11月24日

树儿的反射弧长的例子除了打完针才哭外,新增一例:幼儿园上了四个半天后,第五个半天才慢慢出现入园分离焦虑。曾在朋友圈夸她上幼儿园无缝对接,现在打脸了,她不是无缝对接,而是当时还没反应过来。等她反应过来,半个月过去了。

2018年7月7日

用马克笔涂的圈圈是树儿画的。问她画的是什么?她答:我画了一个宇宙。

2019年7月20日

教了半小时,勉强学会从1数到3。其间,树儿屡屡痛哭流涕。我这算是给她造成了学习数学的心理阴影吗?

2019年11月6日

送去上幼儿园的路上,每天都嘱咐树儿:不要尿床,不要弄丢袜子,要和小朋友玩,要记住小朋友的名字。收效甚微。

……

我一边看,一边不断去思考心理医生提出的问题。我曾一度自怨自艾,觉得自己基因不好,才导致树儿患上了孤独症,明面上还和树儿爸互相“甩锅”。我为了杜绝“疯血”代代传的悲剧,曾人工终止妊娠三次,最后克服各种心理和生理的障碍,多重考虑之下,生下了树儿。没想到,命运跟我开了这样的玩笑。苦难本身会在日常生活的交谈中不经意间流露出来,令人猝不及防。我周围的苦难已太多,负面消息总是如洪水般袭来,包括我自己的。我看见了别人的痛苦,这些痛苦都离我不远,而我自己也经历着类似的痛苦。

然而,痛苦之下,我也得出了清晰的结论:虽然树儿得了孤独症,是来自星星的孩子,虽然我经历了情绪的剧变,有许许多多负面的东西涌入,但我一直爱她,这点毫无疑问。

我放弃了追求“正常”的执念,慢慢接受树儿患孤独症这一生活中的非正常因素。抛弃对孤独症的偏见后,我的生活也趋于平和了。我不再带着自责去幻想:要是不是她,或者她是个普通的小姑娘该多好。我内心那些复杂纠结的情感渐渐消退了,被贴上孤独症标签之前和之后,她始终如一是我亲爱的女儿。

我朋友中的大部分人都很喜欢树儿。他们觉得树儿的笑容挺治愈的,像一个永远长不大的小孩子。她小时候,我经常带她逛朋友大番茄开的咖啡馆,那时候她挺多动的,片刻不得消停,我甚至没办法静下来喝一杯拿铁。还有一些朋友,喜欢把自己没怎么穿过的衣服收拾出来送给树儿。

树儿在七岁前,穿过不少阿姨们爱心捐赠的衣服。现在她的身高接近150厘米,体重50公斤,偏肥胖,再也穿不下苗条阿姨们的好看的衣服了。

“要是没有你这几年的全职带娃,树儿不会像现在这样好。”大番茄对我说。树儿身上的纯真,也许是许多成年人在成长过程中主动或被动抛弃的品质。作为她的妈妈,我既不希望她永远长不大,发展停滞,也不希望她丧失天真、活泼、纯真的一面。我期待她长大后的样子,树儿的美术老师AMOS和我说:“你就像个艺术家,树儿就是你终身创作的艺术作品。”

咖啡馆的朋友还拍了许多树儿的照片。其中一张,树儿兴致勃勃地看着我,想贴近我,而我则若有所思地在记录文字。我和树儿之间一直存在如照片里描述的若即若离的状态。学龄前的树儿基本说不出一句完整的话,在她面前,我写作、喝咖啡、放肆地哭,也跟她说我的焦虑。而她,看着痛哭流涕的我,没有言语,毫无反应。这些,我自然都没有记录在朋友圈里。2021年,树儿参与康复一年后,有一天我正在哭泣,树儿盯着我的眼睛看了很久,突然说:

“妈妈不哭,哭不好。”那是她出生七年来,第一次和我有了明确的情感互动。我和她说,妈妈可以哭,树儿也可以哭,哭不是坏事,想哭就尽情哭出来。从那时起,我再也没有把我的女儿当成“树洞”。

我下了决心,从今往后,除了

发布于:江苏省

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